Un ruolo importante in questo riconoscimento lo hanno avuto la sezione UILDM SASSARI “ANDREA CAU “, che ha contribuito alla coprogettazione dello studio e l’Agenzia “Sardegna Ricerche” che, attraverso il programma I FAIR, ha sostenuto lo studio.
Nel 2024 l’Agenzia Regionale “Sardegna Ricerche” promosse il programma I FAIR “Valorizzazione della ricerca clinica indipendente e FAIR”, il cui obiettivo è stato quello di supportare la ricerca clinica indipendente condotta da promotori non commerciali all’interno delle Aziende del Sistema Sanitario Regionale. Fra le varie iniziative, sostenne anche la costituzione di un Elenco di Organizzazioni di pazienti da coinvolgere nelle attività del Programma I FAIR (Findable, Accessible, Interoperable e Re-usable).
UILDM SASSARI aderì alla Manifestazione di Interesse rivolta alla costituzione di un elenco di “Pazienti Esperti” di Sardegna Ricerche, all’interno del quale è inserita.
Sardegna Ricerche, da allora, seleziona le organizzazioni da coinvolgere per formulare pareri nell’ambito del programma I FAIR. Il coinvolgimento di UILDM SASSARI è avvenuto allo scopo di formulare “il punto di vista” dei pazienti rappresentati nello studio clinico del bando I FAIR, CARDIO-RIAB, che pochi giorni fa ha ottenuto il secondo posto partecipando al Patient Engagement Award 2026 nella categoria “Patient Experience”. Il progetto che integra nella riabilitazione cardiologica la realtà virtuale, ha dimostrato che questa migliora il percorso terapeutico del paziente.
La voce di UILDM SASSARI (espressa da Nicola Spinelli Casacchia e da Gigliola Serra) si è avvalsa della precedente esperienza maturata con il progetto del 2024 “VIVO IL PRESENTE AFFRONTO IL FUTURO” promosso dalla UILDM SASSARI con la collaborazione di UILDM MONZA e della DIREZIONE NAZIONALE UILDM, finanziato dalla Fondazione Roche (Bando 2023). Il progetto venne presentato alle Autorità sanitarie e civili cittadine.
In quel caso attraverso una serie di esperienze immersive con l’utilizzo di visori per la realtà virtuale, la Sezione, con il valido supporto della psicologa formata nell’uso dei visori, ha promosso percorsi di benessere psicologico e cambiamento positivo nelle persone con Distrofia Muscolare di Duchenne e Atrofia Muscolare Spinale.
“VIVO IL PRESENTE AFFRONTO IL FUTURO” come “CARDIO-RIAB” ricevette un riconoscimento nazionale: fu finalista al 4° RARE DISEASE AWARD promosso da UNIAMO.
Siamo grati all’AOU SASSARI per i ringraziamenti formulati nei nostri confronti.
Siamo anche estremamente felici di aver contribuito alla vittoria del progetto CARDIO-RIAB dell’Unità Operativa Complessa di Cardiologia dell’AOU di Sassari che, accettando i principi del programma I FAIR, sostiene la ricerca nel rispetto del parere rappresentativo del punto di vista dei pazienti interessati.
A questo link è disponibile il comunicato stampa dell’AOU SASSARI:
