Un ruolo importante in questo riconoscimento lo hanno avuto la sezione UILDM SASSARI “ANDREA CAU “, che ha contribuito alla coprogettazione dello studio e l’Agenzia “Sardegna Ricerche” che, attraverso il programma I FAIR, ha sostenuto lo studio.
Nel 2024 l’Agenzia Regionale “Sardegna Ricerche” promosse il programma I FAIR “Valorizzazione della ricerca clinica indipendente e FAIR”, il cui obiettivo è stato quello di supportare la ricerca clinica indipendente condotta da promotori non commerciali all’interno delle Aziende del Sistema Sanitario Regionale. Fra le varie iniziative, sostenne anche la costituzione di un Elenco di Organizzazioni di pazienti da coinvolgere nelle attività del Programma I FAIR (Findable, Accessible, Interoperable e Re-usable).
UILDM SASSARI aderì alla Manifestazione di Interesse rivolta alla costituzione di un elenco di “Pazienti Esperti” di Sardegna Ricerche, all’interno del quale è inserita con i suoi pazienti esperti formati: Nicola Spinelli Casacchia e Gigliola Serra.
Sardegna Ricerche, da allora, seleziona le organizzazioni da coinvolgere per formulare pareri nell’ambito del programma I FAIR ed è così che è avvenuto Il coinvolgimento di UILDM SASSARI in relazione allo studio clinico VIRTUAL-RIAB promosso dall’AOU di Sassari. I ricercatori hanno aderito al bando I FAIR di Sardegna Ricerche che ha richiesto a UILDM di formulare “il punto di vista” dei pazienti rappresentati nello studio.
Pochi giorni fa VIRTUAL-RIAB ha ottenuto il secondo posto partecipando al Patient Engagement Award 2026 nella categoria “Patient Experience”. Il progetto che integra nella riabilitazione cardiologica la realtà virtuale, ha dimostrato che questa migliora il percorso terapeutico del paziente.
La voce di UILDM SASSARI si è avvalsa della precedente esperienza maturata con l’attuazione di due progetti “VIVO IL PRESENTE AFFRONTO IL FUTURO” e “FORTINSIEME: RETE DI VITA FUTURO IN CAMMINO”.
In quei casi, attraverso una serie di esperienze immersive con l’utilizzo di visori per la realtà virtuale, la Sezione, con il valido supporto della psicologa formata nell’uso dei visori, ha promosso percorsi di benessere psicologico e cambiamento positivo nelle persone con Distrofia Muscolare di Duchenne e Atrofia Muscolare Spinale con il primo progetto e, con il secondo offrì tale supporto sia alle persone con patologie neuromuscolari e sia ai caregiver.
“VIVO IL PRESENTE AFFRONTO IL FUTURO” come “VIRTUAL-RIAB” ricevette un riconoscimento nazionale: fu finalista al 4° RARE DISEASE AWARD promosso da UNIAMO.
Siamo grati all’AOU SASSARI per i ringraziamenti formulati nei nostri confronti.
Siamo anche estremamente felici di aver contribuito alla vittoria del progetto VIRTUAL-RIAB dell’Unità Operativa Complessa di Cardiologia dell’AOU di Sassari che, accettando i principi del programma I FAIR, sostiene la ricerca nel rispetto del parere rappresentativo del punto di vista dei pazienti interessati.
A questo link è disponibile il comunicato stampa dell’AOU SASSARI:
