Discorso della presidente Gigliola Serra 18 ottobre 2025

Buongiorno a tutte e a tutti, e grazie Amministratrici e amministratori, socie e soci, Associazioni, amiche e amici di essere qui in questo giorno importante per noi: Giornata nazionale 2025, compleanno dei 50 anni della sezione e progetti innovativi. 

Grazie a Roberto Manca che ci aiuta nella conduzione della mattinata e grazie a Daniele Tramaglino che ci allieta con la sua musica.

Voglio ricordare da subito due care, importanti e fondamentali socie che quest’anno ci hanno lasciato Anna Foddai Cau e Pucella Merella Arcadu. A loro va il nostro pensiero affettuoso e un sentito ringraziamento.

Era il 21 giugno del 1975 quando la Direzione nazionale UILDM autorizzò la nascita della sezione di Sassari, richiesta da un gruppo di 21 persone fra le quali Antonio Bazzoni oggi qui con noi, Esterina Conti e Pinuccio Cau.  Anna e Pinuccio erano i genitori di Andrea e Gianpiero affetti entrambi da DMD. 

Sono qui con noi la figlia della prima presidente Esterina Conti, Teresa Marras e la figlia di Pinuccio ed Anna Cau, Patrizia che generosamente ci ha donato una statua che venne regalata alla sua mamma e un giornale degli anni ’80 sulla Distrofia Muscolare in Sardegna. Il pensiero va anche al Prof Camillo Mastropaolo che diede allora il necessario sostegno scientifico e all’Istituto di Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Sassari: di quei tempi è presente Salvatore Manca che fu membro della CMS ed anche la cara Ninuccia socia perennemente attiva.

Da allora la UILDM ha fatto tanta strada, ha visto cambiare i presidenti non molti, direi presidenti resistenti Esterina Conti, Giovanni Casu, Pinuccio Cau, Antonio Arcadu, Francesca Arcadu e la sottoscritta in carica dal 2014. Troppi anni anche i miei. Con grande piacere vedo Antonio e Francesca. 

Abbiamo fatto tante attività rispettando sempre gli scopi statutari che sono l’inclusione sociale e la difesa dei diritti all’autonomia delle persone con disabilità, la lotta alle barriere architettoniche, l’informazione sanitaria e la ricerca scientifica sulle malattie neuromuscolari in collaborazione con Telethon.

Abbiamo cercato di contribuire a rendere Sassari una città inclusiva, accessibile, accogliente segnalando agli amministratori tutte le barriere, non solo quelle architettoniche, favorendo e proponendo i giochi inclusivi, lavorando per una reale inclusione anche lavorativa delle persone con disabilità, portando il pensiero di UILDM nelle manifestazioni pubbliche, nei convegni, nelle scuole e nelle università. Qui potete vedere le locandine di alcune delle numerose attività.)

Crediamo nel lavoro di rete, consapevoli che la collaborazione e lo scambio siano alla base delle buone pratiche e per questo facciamo parte di numerosi raggruppamenti di associazioni. (Coordinamento ass MR, ass MNM, rete TRAMAS,)

E’ fondamentale, inoltre, proprio ora che la riforma del Terzo Settore è attiva, saper interloquire con i decisori politici, con gli amministratori, con i portatori d’interesse in maniera preparata e collaborativa: essere pazienti informati.  Siamo inseriti o lo siamo stati, anche in rappresentanza di altre associazioni, in gruppi di lavoro e comitati ad hoc istituiti comunali e regionali (Commissione disabilità, CTS, Gruppo lavoro PDTA MNM, Pazienti informati di Sardegna Ricerche). Su questo punto mi limito a ricordare che UILDM SS è iscritta al partenariato economico e sociale regionale per lo sviluppo di progetti di innovazione sociale per la cultura e il turismo inclusivi (Delibera 40/55 del 30.07.2025Programma Regionale Sardegna FESR Sardegna 2021-27; Fondo Europeo per lo Sviluppo Regionale) ed offriamo sin da ora la nostra collaborazione nell’elaborazione dei progetti, qualora ci venisse richiesta, all’Amministrazione cittadina.

Perché ci interessa il turismo?  Perché uno dei tanti diritti delle persone con disabilità che sosteniamo e difendiamo è il diritto alle vacanze accessibili e al tempo libero. E questo lo facciamo in questa struttura dove oggi ci incontriamo. Ci vorrebbe una giornata per raccontarne la storia che inizia negli anni ’80 quando ci venne data in comodato d’uso gratuito dal Comune di Sassari (e di cui Antonio Bazzoni poi ci dirà). La casa è stata da noi ampliata, resa agibile, ristrutturata, manutenta e abbellita grazie alle donazioni ricevute e al lavoro di numerosi volontari. 

Credo e crediamo, infine, di essere una associazione che fa parte della storia degli ultimi 50 anni di Sassari e questo, infatti, ce lo dimostrano i tanti donatori e le istituzioni che ripongono in noi fiducia e che con grande piacere ringrazio oggi.

RINGRAZIAMENTI 

Spero di non dimenticare nessuno. 

Inizio dal Comune di Sassari che ci ha dato questa bellissima struttura, oltre alla sede della sezione in città, che ci sostiene e patrocina nelle iniziative, negli interventi e nei congressi che proponiamo e che garantisce l’accessibilità, ad esempio, con l’istituzione dell’ABAF qui di fronte.

Vado avanti con la Regione Sardegna dalla quale, grazie al Consigliere Valdo DiNolfo, abbiamo ricevuto il finanziamento che ci ha permesso di proseguire il progetto (precedentemente finanziato dalla Fondazione ROCHE) di supporto psicologico con visori di realtà virtuale alle persone con malattie neuromuscolari “Vivo il presente e affronto il futuro” e di fare lavori importanti di manutenzione della casa. 

In tema di ristrutturazione della casa ringrazio la Pia Fondazione Righi , è qui presente la Presidente, la professoressa Margherita Stara, che spesso è venuta incontro alle nostre esigenze. Recentemente ci ha aiutato a sostituire la ringhiera di confine sulla via Pieroni. Ringrazio anche il notaio Pianu che con generosità ci ha assistito nell’approvare il nuovo Statuto e in altre incombenze burocratiche. 

Proseguo con il Progetto “FortInsieme rete di vita, futuro in cammino”: il sostegno psicologico esteso anche ai caregiver, che ora realizziamo grazie al finanziamento della Fondazione di Sardegna e dei cofinanziatori Abinsula e Direzione nazionale UILDM e grazie anche ai partner Comune di Sassari, Parent Project e Auser e grazie alla psicologa Ilaria Pirino che gestisce con professionalità e grande umanità questo progetto innovativo. 

Grazie ai e alle Dirigenti, alle insegnanti e agli insegnanti delle scuole che ci hanno ospitato ed hanno seguito e coordinato le alunne e gli alunni nell’elaborazione dei loro progetti del Premio da noi istituito “La cultura della disabilità nel mondo giovanile”: Liceo Scientifico Spanu, Liceo Margherita di Castelvì, Polo Tecnico DeVilla, Istituto Comprensivo di Osilo, Istituto Comprensivo Monte Rosello Alto.

Ringrazio l‘Amministratore Straordinario della Città Metropolitana-Provincia di Sassari per averci ospitato nella Sala Angioi nel giorno della Premiazione della “Cultura della disabilità nel mondo Giovanile” e grazie al giornalista Piero Giorgio Pinna che ha coordinato quella intensa mattinata.

Ringrazio il presidente, oggi qui con noi, il Dr. Armando Meloni, e gli istruttori del CdM di Fertilia per la bella giornata che ci hanno fatto trascorrere sulle barche a vela. 

E ringrazio la Cooperativa sociale VOSMA che gestisce l’ABAF del Comune di Sassari con cui collaboriamo da molti anni e che oggi festeggia con noi.

Ultimi ma non ultimi ringrazio i donatori privati: la famiglia di Benedetta Posadino che ci ha donato la targa esposta sulla parete esterna, la famiglia del Signor  “Pinuccio che  amava il mare” che ci ha donato una delle sedie sand and sea che vedete, le sorelle Daniela e  Cecilia Cossu che hanno rinunciato alle bomboniere di nozze facendo a UILDM la donazione corrispondente, tutti gli ospiti  e le ospiti di questa casa le cui donazioni per il soggiorno ricevuto vengono regolarmente reinvestite nella gestione della casa stessa. 

E ringrazio il 5×1000 non una entità astratta ma tutte voi e tutti voi che credete che UILDM SASSARI meriti la vostra fiducia. Continuate così! Grazie

Non dimentico la Coldiretti che ci ospita gratuitamente nei suoi spazi per i banchetti di raccolta fondi e le ditte e le imprese che tante volte ci vengono in aiuto nel risolvere i cosiddetti problemi urgenti!

Grazie, infine, ai soci e alle socie che ci sostengono e alle volontarie e ai volontari: senza il cui impegno non saremmo arrivati qui.