La rete che mette al centro la persona
La sezione UILDM– Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – Sassari “Andrea Cau” OdV, ha concluso FortInsieme: rete di vita, futuro in cammino, un progetto dedicato alle persone con malattie neuromuscolari e alle loro famiglie. Progetto nato dalla convinzione che la qualità della vita delle persone con disabilità dipenda dalla forza delle relazioni e della comunità che le circonda ed anche dalla convinzione che le famiglie sono parte fondamentale di questo percorso: offrire loro strumenti di confronto e supporto significa sostenere l’intero sistema di cura e relazione.
OBIETTIVI DEL PROGETTO
Lo scopo principale è stato quello di potenziare alle persone con disabilità neuromotorie il supporto psicologico, di migliorare la gestione dello stress e delle emozioni e di sostenere percorsi di autonomia.
Il secondo scopo è stato quello di coinvolgere i caregivers per ridurre il loro carico psicologico, emotivo e fisico.
Il terzo è stato quello di creare spazi di incontro, ascolto e condivisione, aiutando a superare situazioni di isolamento sociale, facilitando la relazione interpersonale a chi vive in zone isolate, promuovendo la condivisione e lo scambio fra pari ed anche costruendo insieme nuove opportunità di partecipazione alla vita di comunità.
In ultimo ha avuto un ruolo importante nel contribuire alla costruzione di una comunità più inclusiva e solidale valorizzando il ruolo della comunità stessa e del volontariato.
ATTIVITÀ SVOLTE
Il progetto rivolto a persone con disabilità neuromotoria e ai loro caregiver, si è svolto, dal marzo 2025 al marzo 2026, presso la Casa vacanze per persone con disabilità di Platamona della sezione UILDM di Sassari. Qui grazie al lavoro altamente professionale della psicologa dedicata al progetto, abbiamo potuto attivare il sostegno psicologico individuale e di gruppo. Per il primo abbiamo aperto lo sportello psicologico con cui sono stati offerti colloqui sia in presenza ma anche a distanza, nel caso di difficoltà logistiche e di trasporto. Per il sostegno psicologico di gruppo, utilizzando i 5 visori già in nostra dotazione, abbiamo offerto la visione di video di psicologia aumentata. Alla visione dei video, che rappresentavano sia situazioni impossibili da vivere nella realtà e sia situazioni rilassanti, seguiva la discussione collettiva dell’esperienza. L’analisi delle esperienze appena vissute contribuiva a far emergere temi importanti quali le strategie messe in atto nella vita quotidiana per la gestione delle emozioni e dell’autonomia, le risorse personali per fronteggiare la malattia, e infine il rapporto con sé stessi, gli altri e il mondo.
RISULTATI OTTENUTI
UILDM Sassari valuta positivamente i risultati ottenuti sia per le persone con disabilità neuromotoria e sia per i caregiver.
La dimensione condivisa dell’esperienza in realtà aumentata ha creato alle persone con disabilità neuromotoria un terreno comune da cui partire per raccontarsi. Questo ha facilitato lo scambio di vissuti e di strategie emotive, permettendo ai partecipanti di arricchirsi reciprocamente attraverso il confronto con modalità alternative di gestione delle difficoltà. La condivisione delle esperienze, inoltre, ha alleggerito il carico psicologico, permettendo di sentirsi compresi e sostenuti. Questo scambio reciproco ha rafforzato le capacità relazionali e comunicative, creando legami basati sull’empatia e sul sostegno reciproco. La partecipazione ai laboratori di realtà aumentata ha inoltre favorito la nascita di nuove amicizie e ha contribuito in modo significativo al superamento del senso di isolamento spesso vissuto nella gestione quotidiana della malattia.
Attraverso il confronto fra loro, i caregiver hanno maturato una maggiore consapevolezza della malattia e dei suoi limiti, insieme a una più ampia disponibilità alla relazione, al dialogo, al confronto e alla analisi delle difficoltà con ricerca di soluzioni condivise.
DIFFUSIONE DEL PROGETTO
UILDM SASSARI ha diffuso il progetto non solo presentandolo alle autorità cittadine, alle autorità sanitarie e alla rete associativa ma anche realizzando uno spot pubblicitario trasmesso su una rete televisiva regionale e a fine progetto, un video diffuso sui social e durante la festa dei 50 anni della sezione di Sassari di UILDM.
Con FortInsieme, Uildm Sassari ha diffuso i concetti di disabilità e di inclusione sociale. Ha risposto a uno degli scopi statutari: essere riferimento per le persone con malattie neuromuscolari, sostenendo sempre la difesa dei diritti e favorendo l’inclusione sociale, il pieno riconoscimento e la partecipazione attiva delle persone con disabilità. Ha inoltre, per la prima volta realizzato un progetto che ha coinvolto i caregivers.
FINANZIAMENTO E RINGRAZIAMENTI
Il progetto “FortInsieme: Rete di vita, futuro in cammino” ha avuto il finanziamento della Fondazione di Sardegna, ha avuto la Società Abinsula e la Direzione nazionale UILDM come partner co-finanziatori, ha avuto il Comune di Sassari, Parent Project APS, Auser Sassari, OdV come partner.
UILDM SASSARI ringrazia i finanziatori e i partner per aver reso possibile l’attuazione del progetto.
