La UILDM Sassari "Andrea Cau" insieme all'Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari, promuovono il Congresso medico scientifico "Le Malattie neuromuscolari e i nuovi percorsi di diagnosi e cura", che si terrà a Sassari il prossimo 16 settembre. Il congresso è rivolto al personale sanitario, ai pazienti e ai loro familiari. Si parlerà delle nuove terapie disponibili, dei percorsi di riabilitazione, del procedimento di diagnosi, della presa in carico dei pazienti e delle istituzioni. Una sessione è dedicata alle associazioni.
Sarà possibile partecipare sia in presenza che a distanza seguendo le indicazioni scritte nel programma allegato.
Per informazioni: segreteria@acrosscongressi.com
Le Malattie Neuromuscolari (MNM) rappresentano un eterogeneo gruppo di patologie rare dell’unità motoria.
Si tratta di patologie evolutive, su base genetica o acquisita, complesse e spesso assai invalidanti che, pur nella loro rarità, costituiscono un grande capitolo della clinica e della ricerca neurologica.
Il loro impatto sul paziente, sulla famiglia e sulla società è elevato sia perché i centri di riferimento che garantiscono i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) sono pochi, sia per l’esiguità delle terapie disponibili. I recenti avanzamenti scientifici e tecnologici mettono, comunque, a disposizione dei pazienti alcuni nuovi protocolli riabilitativi e nuove terapie farmacologiche geniche anche per malattie molto gravi quali la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), per citare le più conosciute.
Tali progressi hanno portato ad un profondo cambiamento della loro storia naturale. Dall’essere classicamente tipiche dell’età evolutiva, le MNM coinvolgono ora i pazienti fin nella pienezza della loro età adulta, offrendo nuove sfide assistenziali.
Negli ultimi decenni, infatti, la transizione dei pazienti all’età adulta ha richiesto un adeguamento dei Sistemi Sanitari Regionali (SSR) e la preparazione di specialisti specifici. Una buona presa in carico implica, infatti, un progetto globale multidisciplinare e per- sonalizzato, che abbracci l’intera storia di malattia a partire dalla diagnosi precoce, che contempli le necessità e i bisogni dell’età evolutiva e dell’età adulta e che preveda i relativi servizi. La gestione del paziente e della famiglia richiede competenze trasversali fra le specializzazioni mediche e sociali e importanti investimenti sociosanitari.
Tre sono i principali obiettivi di questo convegno: sensibilizzare e ampliare le conoscenze delle principali MNM fra gli operatori sanitari; fornire un aggiornamento sulle nuove possibilità terapeutiche-riabilitati- ve ai pazienti e ai loro familiari e, infine, dare voce ai pazienti sulle criticità esperite nell’affrontare la malattia nel vivere quotidiano.
