Realizzato dalla sezione UILDM di Sassari, insieme ad UILDM Nazionale e UILDM sezione di Monza, con il finanziamento di Fondazione Roche, nel 2024 si è attuato il progetto “Vivo il presente, affronto il futuro”, rivolto a persone con distrofia muscolare di Duchenne e atrofia muscolare spinale (SMA).
Il progetto è iniziato offrendo ai 15 partecipanti di età compresa fra i 15 e 77 anni, due colloqui individuali, domiciliari, svolti a sondare la motivazione alla partecipazione e a fornire supporto psicologico. “I colloqui, dice la Dottoressa Ilaria Pirino, psicologa esperta in realtà virtuale, sono stati utili per suddividere i partecipanti in gruppi sulla base di interessi comuni e di caratteristiche di personalità”: i piccoli gruppi hanno poi partecipato ai laboratori realizzati nel mese di settembre presso la Casa Vacanze per Disabili di Platamona della sezione di Sassari. Grazie all’utilizzo di visori di realtà virtuale e all’esperienza della psicologa, la persona con malattia neuromuscolare è stata accompagnata in esperienze multisensoriali che hanno permesso di vivere storie di trasformazione e gestione delle emozioni.
L’applicazione di metodi innovativi di psicologia aumentata (Augmented Psychology) e benessere aumentato (Augmented Wellbeing) consente di superare barriere fisiche, sociali e psicologiche, creando ambienti immersivi che promuovono il benessere mentale e migliorano la qualità della vita. Per molte persone con disabilità, infatti, le limitazioni fisiche o ambientali rendono difficile vivere esperienze come viaggiare, praticare sport o esplorare ambienti naturali. La realtà virtuale consente di simulare queste attività in un contesto sicuro e controllato, regalando emozioni positive e un senso di libertà che può migliorare il benessere psicologico, riducendo contemporaneamente ansia e stress legati a situazioni di isolamento e solitudine. “Lo scopo del progetto, dice la dottoressa Ilaria Pirino, era proprio quello di aumentare la comprensione del proprio mondo interno del proprio vissuto emotivo ed anche di realizzare un’occasione di incontro e di confronto fra tutti i partecipanti” Per UILDM il valore aggiunto di lavorare con i visori di realtà virtuale, utilizzando i metodi di psicologia aumentata e benessere aumentato, è la possibilità di adattarlo non solo alle esigenze delle persone con una malattia neuromuscolare, ma anche ai loro caregiver, famiglie e assistenti personali.
Grazie al bel risultato ottenuto, abbiamo deciso di partecipare al 4° Rare Diseases Award promosso da UNIAMO Federazione Malattie Rare. “ Vivo il presente, affronto il Futuro” è stato scelto fra i progetti finalisti nella categoria “Progetti di inclusione e integrazione”. Il 13 novembre presso la Stazione Leopolda Firenze, nell’ambito del Forum Sistema Salute è avvenuta la premiazione. A ritirare il terzo premio, consegnato dalla Dottoressa Domenica Taruscio, sono stati Mattia Ramina e Chiara Santato della Direzione Nazionale .
Un altro successo del progetto viene ribadito da UILDM Nazionale che presenta, in occasione del 3 dicembre 2024, Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità, una serie di video testimonianze per raccontare l’impatto della realtà virtuale sulla qualità della vita delle persone con una malattia neuromuscolare. I materiali presentati sono stati prodotti anche nell’ambito del progetto “Vivo il presente, affronto il futuro”svoltosi presso la nostra sezione. Accanto ai video di presentazione sull’applicazione della realtà virtuale in ambito neuromuscolare, al link è possibile ascoltare le voci di specialisti della Commissione medico scientifica UILDM che raccontano la SMA e la distrofia muscolare di Duchenne da un punto di vista medico – informativo. Agli specialisti si affiancano le testimonianze di due famiglie che offrono uno spaccato della quotidianità di queste patologie, narrando il primo impatto con la malattia, le difficoltà ma anche le opportunità e le soluzioni che hanno trovato nel corso del tempo.
«L’obiettivo - dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM - è offrire alle persone con malattia neuromuscolare, alle famiglie e agli operatori sanitari le informazioni essenziali per approcciarsi alla realtà delle malattie neuromuscolari e presentare i metodi innovativi di presa in carico che favoriscono un benessere generale. Spesso, infatti, una diagnosi di questo tipo lascia senza parole chi ne viene in contatto per la prima volta. La nostra associazione lavora per non lasciare sole le persone davanti a una diagnosi e le accompagna in tutte le fasi della vita e della malattia. Questo è il nostro impegno, non solo per il 3 dicembre, ma per tutti i giorni dell’anno.»
"Impegno di UILDM Sezione di Sassari, dice la presidente Gigliola Serra, è quello di proseguire l’attività anche nel 2025 grazie ad un finanziamento della Regione Sardegna. I partecipanti all’edizione del 2024 sono stati entusiasti dell’esperienza per cui, continueremo ad offrire il sostegno psicologico individuale e le attività dei laboratori con i visori di realtà virtuale".
I video sono visibili a questo link
https://youtu.be/poam0rnXImA?si=PJG9yCKv-hTMHguq
UILDM SEZIONE DI SASSARI, VIA POZZOMAGGIORE 14, Sassari
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